Eliseo Pérez-StableMD, est directeur de l’Institut national sur la santé des minorités et les disparités en matière de santé (RIEN) aux National Institutes of Health (NIH). Il s’est entretenu avec WebMD pour discuter du domaine des disparités en matière de santé et de la manière dont ses études visent à améliorer les interventions non seulement en milieu clinique, mais aussi dans les communautés.
Note de l’éditeur : cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.
WebMD : Les disparités en matière de santé sont un domaine relativement nouveau. Quel est son objectif et son objectif ?
Pérez-Stable: En matière de santé, les personnes pauvres obtiennent de pires résultats que les personnes disposant de plus de ressources. Il a été observé il y a 40 ans que les Afro-Américains et d’autres groupes – en particulier les Indiens d’Amérique et les autochtones de l’Alaska – avaient des résultats bien pires que les résultats généraux ou la population blanche américaine. Il existe donc une maladie évitable, et ce n’est pas parce que quelqu’un avait un mauvais gène ou s’est mal comporté. Cela relève d’un facteur identitaire, d’un facteur socio-démographique.
WebMD : Qu’est-ce qui vous a attiré vers les disparités en matière de santé ?
Pérez-Stable: Lorsque j’étais résident il y a environ 40 ans, j’ai remarqué que mes patients latino-hispaniques réagissaient différemment à mon égard. J’ai ressenti cette connexion et ce lien. J’ai demandé : « Qu’est-ce que ça me fait d’être Latino ? Était-ce parce que je parle couramment l’espagnol ? Non. Il y avait d’autres choses en jeu, et cela m’a amené à faire des recherches dans ce domaine.
Tout a commencé avec ce modèle de communication patient-clinicien, et même si la langue était un facteur important, il s’est développé à partir de là. Il s’est progressivement étendu à toutes les populations raciales et ethniques – et on s’est rendu compte que parfois les résultats sont en réalité meilleurs que les résultats généraux.
WebMD : Votre institut a financé une étude montrant que les disparités ethniques et raciales coûtent cher aux États-Unis. jusqu’à 451 milliards de dollars par an. Décomposez cela.
Pérez-Stable: La plupart des coûts pour les sociétés proviennent de décès prématurés – des personnes qui meurent trop tôt et nous perdons leur productivité au travail et dans leur communauté avec leur famille. La femme américaine moyenne vit au début de 80 ans et les hommes 2 à 3 ans plus jeunes, vous avez donc une idée de là où nous devrions être.
Lorsque les gens sont malades et ne peuvent plus travailler ou que leur travail est limité, cela représente un coût. Vraisemblablement, avec une intervention appropriée, ils auraient pu travailler encore 5 ou 10 ans. Une personne souffrant d’hypertension artérielle ne la contrôle pas et est victime d’un accident vasculaire cérébral à 60 ans – elle est encore dans la fleur de l’âge professionnelle. Ils pensent peut-être à la retraite, mais ils travaillent toujours, et ils ne seront plus les mêmes retraités après un accident vasculaire cérébral grave.
Un autre problème concerne les coûts excessifs des soins de santé. Lorsque vous êtes malade, vous avez besoin de plus de diagnostics et de traitements. La prévention coûte des ressources, mais elle aurait peut-être coûté moins cher. Disons que mes reins sont défaillants et que j’ai besoin d’une greffe ou d’une dialyse. Cela représente régulièrement des dizaines de milliers de dollars. Eh bien, si j’avais pris un certain médicament, j’aurais pu prévenir l’insuffisance rénale ou la retarder de 10 à 15 ans.
WebMD : Les facteurs biologiques jouent-ils également un rôle ?
Pérez-Stable: La biologie en fait partie parce que nous sommes tous des systèmes vivants dotés de biologie et de comportement. Un concept important est la race ou l’origine ethnique. Il n’a pas de formule biologique. Il y a des éléments qui entrent en jeu, et c’est là que les gens sont confus.
Par exemple, l’Amérique latine est depuis 500 ans un mélange de peuples venus d’Afrique, de peuples autochtones des Amériques et de colonisateurs européens. Cela fait 20 générations, et maintenant il existe différents mélanges.
Je pense que les voies biologiques restent à découvrir et peuvent varier en fonction des facteurs de stress socio-économiques ou de l’identité – des choses telles que les voies métaboliques menant au diabète : Pourquoi toutes les personnes ayant un poids corporel très élevé ne développent-elles pas le diabète ? Ce n’est même pas 50 %. Certaines personnes – nous ne savons pas quelle est leur susceptibilité.
Il existe également des gènes qui augmentent les risques de certains cancers. Le gène du cancer du sein est probablement le plus connu. Mais il existe en réalité un gène protecteur contre le cancer du sein, découvert uniquement chez les femmes d’origine autochtone d’Amérique latine.
WebMD : Votre travail montre que les conditions environnementales et de vie affectent la façon dont les gènes s’expriment. Pouvez-vous expliquer comment cela fonctionne ?
Pérez-Stable: C’est le domaine de épigénomique sociale. Cela évolue. Le concept d’épigénome implique des changements qui se produisent sur le gène à cause de facteurs externes. Les domaines où cela a été le plus étudié incluent la santé cardiovasculaire, l’asthme, la santé maternelle et un peu le cancer.
Par exemple, si vous avez moins de 5 ans et que vous êtes très stressé – parce qu’il y a une famille dysfonctionnelle, peut-être un manque de nourriture, peut-être de la violence dans certains contextes – ces événements indésirables modifient votre épigénome d’une manière qui peut-être 30 ans plus tard. je vais attraper une maladie. C’est une hypothèse.
Nous constatons un logement médiocre, un manque de nourriture de qualité ou un manque de liens avec vos parents. Ceux-ci peuvent avoir des effets à court terme – nous pouvons les étudier plus facilement. Mais qu’est-ce que cela signifie dans 30 ou 40 ans ? C’est vraiment difficile à étudier parce que nous ne conservons pas ce genre de données sur les gens pendant tout ce temps.
WebMD : Expliquez comment le Alliance d’engagement communautaire (CEAL) que vous avez aidé à faire face aux résultats disparates du COVID-19 dans les communautés mal desservies.
Pérez-Stable: À l’été 2020, une étude a été menée pour tester le vaccin Moderna. Après environ un mois, 90 % des volontaires de l’étude étaient blancs. Le Dr Francis Collins (ancien directeur du NIH) a déclaré que nous ne pouvions pas permettre cela.
Nous avons tous discuté de stratégies. De ces premières conversations est né le CEAL. Nous voulions créer une infrastructure pour activer la communauté. Au départ, il s’agissait de « Participer à cet essai clinique », parce que nous ne savions pas quel en serait le résultat. Une fois le vaccin sorti en décembre (2020), nous avons dû convaincre tout le monde de se faire vacciner.
Nous avons vu à quel point les communautés noires se portaient mal, les Latinos, les Indiens d’Amérique et les autochtones hawaïens/insulaires du Pacifique. Les décès étaient deux à trois fois supérieurs à la moyenne, mais nous avons constaté qu’à l’automne 2022, les taux de mortalité avaient diminué dans tous les domaines et les écarts se sont rétrécis ou éliminés. C’était un succès.
Nous sommes au milieu d’une transition, mais le CEAL continuera à servir d’infrastructure pour l’engagement communautaire et le partenariat d’organisations communautaires avec des chercheurs universitaires afin de faire une différence dans la santé de ces communautés. Nous avons désormais 21 équipes à travers le pays.
WebMD : Vous avez parlé de meilleurs résultats. L’un de vos domaines d’étude montre que les Afro-Américains qui adoptent des comportements malsains sont plus résistants à la dépression que les Blancs et la plupart des Latinos. Quels facteurs pourraient être à l’œuvre ?
Pérez-Stable: Le fait que les Afro-Américains aient moins de diagnostics de dépression et, en fait, moins de suicides, est connu depuis longtemps. Les Latinos sont entre les deux. Ils ne sont pas vraiment aussi élevés que les Blancs, mais ils ne sont pas aussi bas que les Noirs.
L’idée est que vous mangez, buvez ou fumez au lieu d’être déprimé. La première fois que j’en ai entendu parler (une recherche sociale pionnière menée par James Jackson de l’Université du Michigan), je n’ai pas pu y adhérer, nous avons donc choisi de le tester chez les Latinos car il n’y avait pas de données pour les Latinos. Les suspects habituels – mode de vie sédentaire, tabagisme et consommation d’alcool – étaient les principaux comportements malsains. La mauvaise nutrition arrive probablement en quatrième position, ce qui est plus difficile à mesurer.
Parmi les Portoricains, en utilisant l’étude (Hispanic Community Health Study/Study of Latinos), nous avons observé une tendance : le stress chronique n’entraînait pas davantage de symptômes dépressifs, mais conduisait à davantage de comportements malsains. Mais les Mexicains-Américains ne correspondaient pas du tout à ce modèle. (Les deux tiers des Latinos aux États-Unis sont d’origine mexicaine.) Le stress les a rendus plus déprimés et ils n’ont pas adopté de comportements plus malsains pour y faire face.
Ce n’était pas spécifique au genre parce que la taille des échantillons n’était pas assez grande et nous ne pouvions rien dire sur les Cubains ou les Centraméricains.
WebMD : Un autre objectif pour vous est la façon dont l’héritage latino et l’adaptation à la culture américaine impactent le comportement tabagique. Pouvez-vous développer ?
Pérez-Stable: Je suis moi-même cubain. À Cuba, le tabagisme était beaucoup plus répandu. Aux États-Unis, les Latinos fument moins. Encore une fois, le Les données américaines dépendent des Mexicains. La tendance pour les Américains d’origine cubaine et les Portoricains est un tabagisme plus intense et des taux plus élevés. Je pense que c’est assez cohérent.
Eh bien, les Mexicains et les Centraméricains – et curieusement les Dominicains – fument à des taux bien inférieurs.
Généralement, cela sera également influencé par la mobilité sociale. En général, les femmes, à mesure qu’elles s’acculturent, sont plus susceptibles de fumer et les hommes sont moins susceptibles de fumer. Le rôle traditionnel de genre des femmes dans la culture latino-américaine peut fonctionner comme un facteur de protection contre la cigarette et l’alcool. C’est une hypothèse.
Pour les hommes aux États-Unis, il existe un environnement social dans lequel il n’est pas toujours aussi cool de fumer qu’en Amérique latine. Nous constatons la même chose avec les hommes chinois immigrés aux États-Unis. Les taux de tabagisme étaient élevés lorsqu’ils étaient en Chine. Lorsqu’ils sont arrivés aux États-Unis, leur taux de tabagisme a chuté de façon spectaculaire.
WebMD : Que peuvent faire les patients et les médecins pour s’assurer qu’ils prennent en compte tous les facteurs qui déterminent les résultats en matière de santé – et qu’ils reçoivent ou dispensent les meilleurs soins ?
Pérez-Stable: Ce que les cliniciens font parfois le moins bien – et ce n’est pas de leur faute ; c’est plutôt que le système ne facilite pas les choses – il s’agit de comprendre qui est le patient dans son contexte social.
Nous connaissons leur âge et leur sexe. Nous connaissons généralement leur origine raciale et ethnique. Parfois, les gens demandent quel est leur lieu de naissance. L’origine de vos patients est importante – peut-être pas pour beaucoup, mais pour certains – nous devons donc savoir qu’ils ont émigré dans une partie du pays mais que leur famille venait d’une autre région. Pour les immigrés, c’est important.
Ensuite, le statut socio-économique est souvent complètement ignoré dans les soins cliniques. Connaître au moins le niveau de formation de vos patients vous aide à mieux communiquer, à comprendre dans quels domaines vous devez être plus concret ou plus sophistiqué en fonction de leur formation et à donner le sentiment que vous ne les menacez pas lorsque vous leur demandez : « Jusqu’où avez-vous parcouru ? aller à l’école ?
WebMD : Parlez de l’initiative « Comprendre et traiter l’impact du racisme structurel et de la discrimination sur la santé des minorités et les disparités en matière de santé ».
Pérez-Stable : Nous avons financé 38 subventions de recherche. La plupart sont observationnelles et examinent les associations entre les structures provoquant des résultats indésirables. Nous avons constaté, par exemple, que les zones disposant de moins de ressources sociales ont, en particulier, de pires soins en matière de crise cardiaque et de transplantation.
Les études d’intervention prennent un certain temps à se développer, mais le NIH a engagé des ressources pour y parvenir en utilisant une approche communautaire. La plupart aborderont des questions liées à l’accès à une alimentation saine et abordable, à l’impact que nous pouvons avoir sur le logement, les espaces verts, la violence communautaire et les soins de santé. Aussi, la qualité de l’éducation, ce qui est plus difficile.
Puisque les communautés n’existent pas de manière isolée, elles ont besoin de bons soins de santé, et les systèmes de santé doivent connaître leurs communautés, donc cela fonctionne dans les deux sens.
