Par Jean Rommes, raconté à Kendall Morgan
Je savais en 1985 que je souffrais probablement d’une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). J’ai découvert cette maladie pour la première fois dans un article, je l’ai recherché et j’ai découvert que j’avais tous les symptômes classiques. Mais je n’ai rien fait jusqu’en 2000, lorsque j’en ai finalement parlé à mon médecin traitant.
J’ai toujours su que j’étais plus essoufflé que les autres. Un test de spirométrie, qui mesure combien vous pouvez inspirer et expirer, a montré que mes poumons ne fonctionnaient qu’à 37 %. J’ai reçu un diagnostic définitif de BPCO, ce qui était très inhabituel à l’époque, surtout dans une petite communauté comme la mienne dans l’Iowa.
Il n’y avait pas beaucoup de choix en ce qui concerne les traitements. Mon médecin m’a prescrit des inhalateurs et m’a renvoyé. Ils ont aidé, mais pour être tout à fait honnête, c’était comme un coup de poing dans le ventre. J’ai pensé : « Eh bien, je suppose que c’est tout. Laisse la nature suivre son cours.” Je ne voyais pas vraiment de bonnes options pour moi. J’ai laissé les choses aller pendant quelques années. J’ai pris du poids. J’ai à peine bougé. Au travail, si je devais marcher quelque part, je ferais trois arrêts à l’aller et quatre au retour pour reprendre mon souffle. Je soupçonne que j’étais au moins légèrement déprimé cliniquement.
Tout cela s’est arrêté brutalement un dimanche de 2003. J’ai pris une douche et j’ai dû sortir avant d’avoir fini parce que je ne pouvais pas respirer. L’humidité de la douche et l’effort physique requis pour prendre une douche étaient plus que ce que je pouvais gérer. J’ai récupéré et je me suis levé pour travailler le lendemain matin.
Mais au lieu d’aller travailler, je me suis dirigé directement vers le médecin. Il y avait quelques centimètres de neige et de glace au sol. Quand je suis finalement arrivé à la clinique, je soufflais et soufflais. Les infirmières m’ont jeté un coup d’œil et sont allées chercher un fauteuil roulant. Mon médecin m’a admis à l’hôpital. J’étais en insuffisance respiratoire. Ne pas pouvoir respirer était assez effrayant.
Le médecin m’a dit que si je parvenais à perdre du poids, mes problèmes s’amélioreraient beaucoup mais ils ne disparaîtraient pas. J’étais sûr qu’il ne pensait pas que je pourrais ou que je le ferais. Cela m’a mis en colère et effrayé, qui sont deux puissants facteurs de motivation. Pour la première fois de ma vie, je me suis dit : « Nous allons faire quelque chose à ce sujet ».
J’étais prêt à prendre ma santé en main et à explorer mes options. J’ai commencé une combinaison très agressive de régime et d’exercice. Et quand j’ai vu un avis dans le journal du dimanche concernant des essais cliniques sur la BPCO à l’Université de l’Iowa, j’ai décidé de poursuivre cette démarche. Ils testaient des moyens moins invasifs pour fermer les zones pulmonaires les plus endommagées qui emprisonnent l’air dans la BPCO. J’en avais un peu entendu parler et je savais quelle était l’idée de base. Ils essayaient essentiellement de réaliser une chirurgie de réduction du volume pulmonaire (LVRS) sans vous couper. Ils utilisaient la bronchoscopie pour pénétrer dans les poumons et y insérer de minuscules valves. L’objectif était de bloquer les parties inutiles des poumons et de détourner l’air vers des zones plus fonctionnelles afin que les gens puissent mieux respirer.
J’ai pris rendez-vous et j’ai passé divers tests pour voir si j’étais éligible à l’essai. Ce n’était pas le cas, mais j’ai quand même beaucoup appris sur la MPOC en suivant le processus. Les personnes qui dirigeaient le procès étaient très disposées à parler et à répondre aux questions. Ils m’ont rappelé plusieurs fois. Je n’ai toujours pas participé à un essai portant sur de nouveaux médicaments, mais je me suis inscrit à d’autres études cliniques dans lesquelles les chercheurs tentent d’en apprendre davantage sur la BPCO. Une étude a examiné la relation entre la densité osseuse et la BPCO. Un autre étudie les effets de la BPCO sur le cerveau.
J’étais prêt à envisager un essai clinique pour plusieurs raisons. D’une part, j’étais assez jeune et encore très actif. La possibilité que quelque chose puisse aider et peut-être ne pas avoir besoin d’oxygène juste pour faire de l’exercice était attrayante. J’ai aussi aimé l’idée de participer à quelque chose qui pourrait avoir un effet durable sur quelqu’un d’autre plus tard. J’ai pensé que cela valait la peine d’essayer et mon mari et mes enfants étaient d’accord. Il y a encore tellement de choses que nous ignorons sur la BPCO. Tout ce que nous pouvons apprendre doit être une bonne chose.
Je me suis vraiment impliqué dans la défense et l’éducation des autres sur la MPOC. Au cours des dernières années, j’ai été patient chercheur dans le cadre d’un essai clinique comparant deux médicaments différents pour traiter la BPCO. J’ai aidé à la conception de l’étude, en ajoutant des informations du point de vue du patient pour essayer de garantir que nous rendions les choses faciles et compréhensibles pour les gens. J’ai aidé à concevoir et à préparer du matériel d’information et des formulaires de consentement. J’ai participé à toutes les discussions sur la façon dont les patients sont identifiés. J’ai été impliqué dans à peu près tout.
Il existe aujourd’hui des traitements contre la MPOC qui n’existaient pas lorsque j’ai découvert que j’en souffrais. C’est la recherche qui a rendu cela possible. La meilleure façon d’explorer vos options – y compris les essais – est de consulter un pneumologue, surtout si vous en trouvez un qui participe à la recherche. Vous pouvez également trouver de bonnes informations en ligne auprès de la Fondation COPD, de l’American Lung Association et d’autres organisations. Ils ont des groupes dans lesquels vous pouvez vous impliquer, et c’est un bon moyen de trouver des personnes qui en savent beaucoup sur la MPOC.
Apprendre à bien vivre avec la BPCO est possible. Beaucoup de gens ne connaissent pas les opportunités qui s’offrent à eux. Il est difficile de trouver l’énergie et la détermination une fois le diagnostic posé, mais avec la bonne équipe et les bonnes informations, il est possible de renverser la situation.
