Par Edi Mesa, raconté à Hallie Levine
J’ai reçu un diagnostic de BPCO il y a environ 6 ans, à l’âge de 22 ans. J’ai lutté contre le cancer du poumon sarcome à l’adolescence, qui a endommagé mes poumons. Mais découvrir que j’avais une BPCO a été encore plus bouleversant. Je pouvais cacher mon cancer, mais je ne pouvais pas cacher ma MPOC.
Je me suis toujours vu faire du parachutisme et de la randonnée, mais la réalité est que quelque chose aussi simple qu’un long trajet en voiture peut avoir des conséquences néfastes et m’amener au lit pendant plusieurs jours. Mais j’ai également découvert que certains changements dans mon mode de vie peuvent me soulager de certains de mes pires symptômes de MPOC. Voici ce que je fais :
Je porte toujours un masque. Lorsque les masques obligatoires ont été mis en place pendant la pandémie de COVID-19, je n’ai pas sourcillé : je les porte depuis des années. Ici en Californie, je vis dans un grand bol de poussière. Le simple fait de sortir peut déclencher une poussée de BPCO. J’adore les Vogmasks. Ils sont chers – environ 30 $ chacun – mais de haute qualité et élégants. Je les mets partout où je vais, que ce soit à l’épicerie ou simplement en extérieur pour une promenade. Avant le COVID, je recevais beaucoup de regards et les gens s’éloignaient de moi. Maintenant, tout le monde en porte, donc cela ne semble pas si inhabituel. J’en suis arrivé au point où si je n’en porte pas quand je sors de chez moi, je le ressens. Après quelques heures, je constate que je ne peux plus respirer pleinement.
Je fais de l’exercice tous les jours. La recherche montre que plus vous êtes en forme, meilleure est votre qualité de vie avec la MPOC. J’ai toujours été actif, mais il y a quelques années, j’ai également ajouté de l’entraînement en force. J’ai commencé avec des poids de 2 livres et j’ai fait des exercices très simples comme des boucles de biceps et des cercles de bras. Au fil du temps, j’ai progressé vers des modèles plus lourds. J’ai aussi fait de la rééducation pulmonaire en 2019, ce qui m’a beaucoup aidé. L’instructeur m’a vraiment poussé. Si je faisais du vélo, par exemple, il ne me laissait jamais faire une pause de sympathie ou reprendre complètement mon souffle. C’était difficile, mais cela m’a donné confiance. J’ai réalisé que je pouvais aller plus loin que je ne l’aurais jamais imaginé.
J’essaie aussi de faire 10 à 15 minutes de yoga chaque jour. Je me concentre sur le vinyasa, qui est la forme respiratoire du yoga. Les poses étirent les muscles du dos et de la poitrine afin que nos poumons n’aient pas à travailler aussi fort. L’exercice régulier peut réduire votre fréquence cardiaque au repos et votre tension artérielle. Cela aide votre corps à utiliser l’oxygène plus efficacement. Je attribue à mes séances d’entraînement le fait de me rendre moins vulnérable aux poussées, car mes poumons n’ont plus à travailler aussi fort. L’exercice régulier réduit votre fréquence cardiaque et votre tension artérielle, afin que votre corps puisse utiliser l’oxygène plus efficacement et renforce également les muscles de la poitrine, ce qui améliore la respiration.
Je mange un régime à base de plantes. Je suis passé à un régime entièrement végétal il y a environ un an. Je mange beaucoup de fruits, de légumes, de graines, de noix, de haricots et mon préféré, le tofu. J’évite également les aliments hautement transformés comme le sucre blanc et la farine. Depuis, j’ai remarqué une diminution de la fréquence et de la gravité de mes poussées de BPCO. Je pense qu’une des raisons est simplement que j’ai perdu du poids, ce qui fait que mes poumons n’ont pas à travailler aussi fort. Mais ces aliments sont également riches en antioxydants, qui peuvent aider à soulager l’inflammation de votre corps. Un régime à base de plantes fournit également des niveaux élevés de vitamines importantes comme A, C et E, qui ont toutes été associées à une amélioration des symptômes de la BPCO. Quand j’ai envie de grignoter, j’opte pour des aliments riches en graisses saines, comme des bretzels au houmous, ou encore quelques carrés de chocolat noir.
Je m’appuie sur des amis virtuels. L’isolement est l’une des choses les plus difficiles à vivre avec la MPOC. Je n’ai pas d’amis de mon âge parce que je n’arrive pas à suivre ce qu’ils font. J’ai essayé de les conserver au fil des années, mais comme je ne peux pas aller dans les clubs ou les fêtes, beaucoup de gens s’en vont lentement. Heureusement, j’ai trouvé des personnes avec qui je peux me connecter grâce à des activités en ligne telles que Xbox. J’ai un ami dans le Mississippi et un autre en Oklahoma avec qui je discute tous les jours. J’ai aussi beaucoup de chance d’avoir une sœur jumelle, ainsi qu’un autre frère, qui me surveillent constamment et ne me laissent pas me sentir si seule. Certaines personnes ne jurent que par les groupes de soutien, mais je n’ai pas réussi à en trouver un en personne dans ma région, et je n’ai jamais vraiment eu l’impression d’avoir cliqué avec des personnes que j’avais rencontrées dans des groupes en ligne.
Je reste organisé. Le stress peut entraîner des poussées de BPCO, j’essaie donc de l’éviter autant que possible. Mais malheureusement, lorsqu’on vit avec cette maladie, on ressent aussi beaucoup d’anxiété. Dans ces moments où je commence à entrer en spirale, je réorganise mon placard ou je réorganise tous les objets de mes placards de cuisine. Cela occupe mon esprit et me donne également un sentiment de contrôle, ce qui est très rassurant. Cela me permet également de désencombrer. Si vous avez trop de déchets au même endroit, ils accumulent de la poussière et même de la moisissure, ce qui peut déclencher une poussée de BPCO.
J’investis dans des purificateurs d’air. J’en ai un dans chaque pièce de ma maison. Cela m’aide avec mes allergies, donc je n’éternue pas autant. Lorsque vous souffrez de BPCO, les éternuements sont très douloureux. J’utilise également des déshumidificateurs, car j’ai remarqué que l’humidité peut déclencher des symptômes de BPCO.
Je fais confiance à mon instinct. Si je n’aime pas ce que mon médecin m’a dit, j’obtiens un deuxième, un troisième, voire un quatrième avis. Habituellement, je suis sur place. Il y a quelques années, par exemple, je n’étais pas à l’aise avec le fait que mon pneumologue voulait juste me donner une tonne de médicaments. J’ai consulté quelques autres spécialistes de la BPCO et j’ai fini par subir une bullectomie. Il s’agit d’une intervention chirurgicale visant à retirer les sacs aériens des poumons qui ont été hypertrophiés à cause de la BPCO. Cela a changé la vie. Je ne peux peut-être pas escalader des montagnes, mais je peux me rendre à l’épicerie ou marcher 30 minutes sur mon tapis roulant, c’est tout ce qui compte. Cela m’aide simplement à retrouver une partie de mon ancienne qualité de vie.
