Témoignage vidéo de Diane qui souffre d’une maladie neurologique appelée algie vasculaire de la face

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Nous avons rencontré Diane Wattrelos, auteure du livre Les maux en couleurs chez Leduc. Merci à elle pour son témoignage et sa confiance. Vous pouvez suivre Diane sur son compte Instagram Les maux en couleurs. 

Diane, pouvez-vous nous dire de quelle maladie vous souffrez ?

Je suis atteinte d’algie vasculaire depuis l’âge de mes 14 ans. Et j’ai été diagnostiquée à l’âge de mes 24 ans. Là j’avais vraiment des douleurs chroniques.  Vraiment tous les jours. Ça a été vraiment très compliqué.

L’algie vasculaire de la face est une maladie neurologique qui donne des douleurs vraiment terribles au niveau de la face. J’ai une dizaine de crises par jour, donc tous les jours. Et je suis hospitalisée toutes les 6 semaines pour des perfusions de kétamine et des patchs de qutenza pour mes douleurs neuropathiques.

J’ai également des traitements que je prends tous les jours mais aujourd’hui ça me diminue un petit peu mes crises mais pas significativement puisque j’ai toujours une dizaine de crises par jour. Et j’ai également aussi des piqûres Imiject qui me permettent de traiter – donc c’est un traitement de crise – de traiter 2 crises sur 10. On ne peut pas faire plus de 2 piqûres par jour, c’est ça qui est un petit peu compliqué. Heureusement que ça existe.

A quoi ressemble une de vos journées ?

Alors dans une maladie chronique, il y a pas un jour qui est pareil. Enfin, tous les jours sont différents, donc on s’adapte au jour le jour. C’est un peu le cas dans toutes les maladies chroniques finalement. Donc il va avoir des jours où ça va être très très compliqué, où je vais avoir enfin je vais avoir une nuit horrible, puisque moi les nuits sont vraiment très compliquées. Je vais pas réussir à sortir de ma chambre, pas sortir de mon lit. Donc je vais pas pouvoir voir mes enfants, c’est le plus compliqué. Je vais pas pouvoir voir mon mari. Mes douleurs vont être… extrêmes. Enfin, mes nuits vont être vraiment trop trop difficiles. Je vais même me faire mal autre part pour détourner la douleur. J’ai même honte de le dire mais c’est la réalité des choses.

Je ne vais pas réussir à sortir de ma chambre, pas sortir de mon lit. Donc je vais pas pouvoir voir mes enfants, c’est le plus compliqué.

Et puis j’ai d’autres journées, heureusement qu’elles existent où je vais pouvoir réussir à profiter de moments qui paraissent peut-être simples pour d’autres, mais qui sont essentiels. Finalement prendre le petit déjeuner avec mon fils, faire des crêpes avec mon fils, donner biberon à ma fille, aller me promener. Heureusement qu’elles sont là parce que c’est ce qui va me permettre d’affronter en fait toutes mes autres… toutes mes nuits, qui sont trop compliquées.

Pourquoi avez-vous écrit un livre-témoignage ?

Professionnellement, je travaille. On m’avait annoncé que je ne pourrais pas travailler pendant 6 ans et aujourd’hui je travaille sur les réseaux donc c’est une belle revanche sur la maladie. J’adapte bien évidemment, hein, j’ai des journées où j’arrive pas à travailler mais je travaille aujourd’hui et c’est une très très belle victoire.

Et j’ai voulu en fait trouver un sens à tout ce qui nous arrive. Parce qu’on a vécu vraiment des épreuves qui ont été terribles. J’avais besoin de trouver un sens à tout ça. J’ai trouvé un sens en aidant. Et mon livre (Les maux en couleurs, éditions Leduc), j’espère que c’est ce qui va permettre en fait d’aider. Donc je dirais que pour toutes les personnes qui vivent des épreuves, une maladie, l’algie vasculaire de la face est une épreuve qui est terrible. C’est de trouver ce quelque chose qui va vous permettre d’avancer. Que ce soit parfois c’est le sport, moi c’est l’écriture, voilà de trouver ça et aussi bien évidemment, d’être accompagné(e). Et c’est souvent, c’est d’une façon pluridisciplinaire : un neurologue, un accompagnement psy, un médecin de la douleur. Et ça, c’est vraiment primordial d’être accompagné et d’être bien accompagné.

Quels conseils donner à d’autres malades ?

Ne pas hésiter aussi à changer de médecin, c’est très important. Si vous vous sentez pas à l’aise, changez ! Et puis : n’oubliez pas qu’une maladie, ce n’est absolument pas une honte. Ça fait souvent de vous – c’est même sûr – une personne EXTRAORDINAIRE. Et ça surtout, ne l’oubliez jamais.





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