Solaire, souriante et pleine d’énergie : qui peut imaginer, en voyant Mona, qu’elle est parfois terrassée par la douleur et qu’elle se bat au quotidien contre la maladie ? C’est pourtant le cas, et elle raconte dans un livre – Arnold et moi – son parcours avec une malformation d’Arnold Chiari, une maladie rare du cervelet. Nous l’avons rencontrée et elle a bien voulu nous raconter son chemin et la façon dont elle a pu, finalement, participer à la course La Parisienne.
Le texte ci-dessous est la retranscription de l’interview vidéo.
Mona, pouvez-vous nous raconter de quelle maladie vous souffrez ?
Notamment à cause de ma malformation, d’Arnold Chiari, j’ai passé quatre ans alitée avec une jambe paralysée. Ma jambe gauche était totalement paralysée et à force de recherches scientifiques, j’ai découvert qu’il existait une chirurgie qui pouvait m’aider à aller mieux, notamment en Italie. Donc j’y suis allée en mai 2021, subir une neurochirurgie novatrice là bas, qui m’a rendu l’usage total de ma jambe gauche.
Donc ça a été assez incroyable comme expérience, parce que je n’en attendais pas tant. Cette chirurgie, donc, c’est ce qu’on appelle une section du filum terminal. C’est à la base pour stopper l’évolution d’Arnold Chiari, qui est une maladie très rare du cervelet. C’est le cervelet qui se met à descendre. Donc c’est très rare et c’est très mal pris en charge en France. Donc j’ai subi cette chirurgie en Italie et seulement quelques heures après je pouvais marcher normalement alors que pendant plus de trois ans j’ai marché avec une canne.
« La Parisienne, une expérience incroyable »
Suite à cette chirurgie, j’ai voulu un petit peu tester mes nouvelles limites et savoir jusqu’où mes nouvelles jambes allaient pouvoir me porter. Et j’ai décidé de participer à la course La Parisienne. Donc, en septembre 2022, j’ai couru sur une distance de 10 kms en catégorie handisport et j’ai remporté cette course en handisport. Et ça a été une expérience incroyable parce que jamais je n’aurais pu penser un jour pouvoir courir.
Alors, c’est pas vraiment la ligne d’arrivée qui a été ma plus belle victoire, mais c’est plutôt la ligne de départ. Je veux dire, je suis là, même si je finis pas la course, au moins j’essaye, je tente, je vois jusqu’où je peux y aller. Les six premiers kilomètres ont été assez simples, mais les quatre derniers ont été extrêmement difficiles.
Je me suis dit que je n’y arriverais jamais. Je n’avais pas envie de lâcher et en fait, j’avais eu la bonne idée de porter un tee shirt sur lequel j’avais mis : “il y a 1 AN, je marchais avec une CANNE. Aujourd’hui, JE COURS” et toutes les femmes en fait, qui m’ont doublée en lisant ce message m’ont tellement encouragée qu’elles m’ont donné la force de continuer et d’arriver jusqu’à la ligne d’arrivée.
J’avais eu la bonne idée de porter un tee shirt sur lequel j’avais mis : “il y a 1 AN, je marchais avec une CANNE. Aujourd’hui, JE COURS” et toutes les femmes en fait, qui m’ont doublée en lisant ce message m’ont tellement encouragée qu’elles m’ont donné la force de continuer et d’arriver jusqu’à la ligne d’arrivée.
Donc, j’ai du coup reçu un trophée. Et puis voilà, j’ai été couverte de cadeaux par la Parisienne et je suis très fière de cette victoire. Mais je suis encore plus fière de ma participation. Qu’on soit que des femmes, ça a été très très important. On a une force incroyable ensemble que je n’aurais jamais soupçonnée. Et vraiment, on s’est toutes portées les unes les autres.
Même moi, parfois, quand j’étais en difficulté et que je croisais quelqu’un encore plus en difficulté que moi, et bien voilà, je l’aidais. J’ai une énergie incroyable. Dans cette foule, il y avait 15 000 participantes. C’est une énergie et une force incroyable.
Quel message souhaitez-vous faire passer ?
Un message à passer aux proches de malades chroniques. C’est que le plus important pour aider une personne qui est en souffrance, c’est d’écoute. C’est vraiment. Parfois, le proche peut se sentir impuissant. Mais rien que d’être à l’écoute, ça peut être une force incroyable pour la personne qui est malade, juste parfois être là. La présence, ça peut suffire, même si on n’a pas forcément d’échange, de dialogue.
Le fait d’être présent pour une personne qui souffre, ça peut déjà changer énormément de choses. Moi, quand j’ai une douleur, j’ai un mal de tête qui a sept ou à huit sur l’échelle de la douleur. Je le vis beaucoup mieux quand j’ai une personne à côté de moi que quand je suis toute seule.
Pourquoi avoir choisi d’écrire un livre ?
Alors moi, ça faisait déjà plusieurs années que je l’avais en tête Au départ, je me suis dit que ce livre, j’allais juste l’écrire pour moi, pour mes proches, pour mes enfants, pour qu’ils comprennent aussi pourquoi j’avais à tel ou tel moment pris certaines décisions.
Donc, c’est vrai que j’ai participé à un concours avec ce livre et j’ai gagné un prix littéraire. Donc depuis, ce livre est accessible aux éditions du Net. Mais c’est vrai que j’ai beaucoup de communautés scientifiques étrangères. On me demande une traduction de ce livre et ma maison d’édition, elle, est trop petite pour me proposer ce genre de service. Donc aujourd’hui, j’ai besoin de trouver une grosse maison d’édition qui croit en mon livre et qu’ils puissent le diffuser plus largement. Parce que ce livre, il aide énormément de personnes. Rien que depuis sa sortie, moi, j’ai permis à douze personnes de subir la même chirurgie que moi et de récupérer l’usage de leurs jambes. Puis il y a un second message qui est pour moi quand même le plus important, c’est que les gens qui souffrent de maladies chroniques, c’est très difficile de vivre un handicap invisible. Moi, la première, je fais tout pour casser les codes, je fais tout pour que ça ne se voit pas et c’est volontaire. J’estime qu’il faut bousculer des mentalités. Il faut bien faire comprendre aux gens que ce n’est pas parce qu’on a l’air en pleine santé qu’on l’est réellement.
Si moi j’ai pu passer 4 ans alitée avec une jambe paralysée, si après tout ça, j’ai pu participer à la Parisienne et courir dix kilomètres. Mais tous les espoirs sont permis. En fait.
