Leur fille est née avec un « sourire « permanent, dû à une malformation rare

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« Blaize et moi ne connaissions pas du tout ce syndrome, explique Cristina Vercher, maman d’Ayla Summer Mucha, une petite fille née avec une macrostomie congénitale bilatérale. Je n’avais jamais rencontré quelqu’un avec une macrostomie, donc ça a été un énorme choc », confie-t-elle au New York Post (source 1).

Il y a quelques mois, en Australie, la jeune femme de 21 ans donne naissance à sa première fille. Étonnamment, sa malformation n’avait pas été diagnostiquée lors des échographies, et ce n’est que lors de l’accouchement, par césarienne, que les médecins la découvrent. Difficile de s’y tromper : la macrostomie congénitale bilatérale se manifeste par un « sourire » permanent sur le visage du bébé. Concrètement, une fente transversale est présente au niveau des commissures des lèvres, soit d’un côté, soit des deux. Elle mesure en général 1 à 2 cm et touche aussi bien les filles que les garçons.

« Nous nous sommes rapidement inquiétés, raconte Cristina Vercher. D’autant plus que les médecins ont mis des heures avant de nous donner des explications ». 

« Je me demandais ce que j’avais mal fait »

Lorsque le diagnostic tombe, la jeune maman remet tout en question. « En tant que mère, je me demandais sans cesse ce que j’avais mal fait parce que j’avais été particulièrement pointilleuse pendant toute ma grossesse« , livre-t-elle. Et de poursuivre : « Les médecins ont été plutôt rassurants. Après des jours de tests génétiques et de scanners, ils nous ont dit que nous n’y étions pour rien ». 

Depuis, les parents de la petite fille ont décidé de partager leur expérience sur les réseaux sociaux pour sensibiliser le public à cette malformation. Leurs pages TikTok et Instagram sont suivies par des milliers d’internautes, qui ne manquent pas de soutenir la famille. 

Ayla devrait bientôt subir une opération qui permettra de recoudre les commissures de ses lèvres déformées. Elle gardera des cicatrices, mais bien plus discrètes que le sourire forcé qu’elle arbore actuellement.

En vidéo : La jeune fille au sourire permanent





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