L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique fréquente qui touche près de 10 % des femmes. Comment vivre au quotidien avec cette maladie ? Notre journaliste a rencontré Julia Paredes qui a vécu toute sa vie avec l’endométriose et a écrit un livre pour donner des conseils aux femmes atteintes de cette maladie. L’article ci-dessous est en grande partie la retranscription des interviews vidéo associées.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
Les douleurs sont très fortes pendant les règles, anormales, avec fatigue chronique, J’ai parfois des nausées, des vomissements, même avant que les règles arrivent. Les douleurs vont jusque dans les jambes. C’est très, très fort. C’est handicapant au quotidien parce que ces crises viennent quand on s’y attend parfois le moins.
Quelles solutions y a-t-il pour ces douleurs ?
Il n’y a pas de traitement aujourd’hui pour l’endométriose. Quand on va voir un médecin, ce qu’il va faire, c’est vraiment voir à quel stade on est. Pour limiter les dégâts. Et puis il y a des médicaments qui fonctionnent, mais ça me donne des nausées et des maux de tête. Donc j’ai essayé de trouver des remèdes naturels pour limiter les douleurs et les atténuer. L’alimentation anti-inflammatoire, le sport, le yoga, l’acupuncture. Il y a plein de petites méthodes comme ça. Il faut se reposer et éviter le stress au maximum. Carplus on est stressé, plus les douleurs vont venir.
Avez-vous pu avoir des enfants ?
J’ai eu des enfants. La première, c’était vraiment un miracle, car après avoir appris que j’avais l’endométriose, je me suis mise avec quelqu’un pendant 3 ans. Je ne me protégeais pas et rien n’arrivait. C’est là que j’ai compris que j’allais vraiment avoir du mal à avoir des enfants. Quand je me suis mise avec mon mari actuel, c’était un miracle parce qu’en à peine trois mois, j’ai eu Luna. Mais quand on a voulu le deuxième, c’était très dur. J’ai subi cinq fausses couches. On est allé voir un médecin et on allait faire une fécondation in vitro. Donc on a subi un tas d’examens, de questionnaires. On allait commencer quelque chose et Vittorio est arrivé aussi naturellement.
Que conseillez-vous aux femmes qui vivent avec l’endométriose ?
C’est important, même si on n’a pas envie d’aller à l’hôpital ou autre, de faire des examens régulièrement. J’avais des kystes que je ne faisais pas contrôler. Je me suis dit « OK, ils sont là, ça ne va pas aller plus loin. Donc je vis avec. » Mais en fait non. Il faut vraiment les faire contrôler souvent. C’est quelque chose que je n’ai pas fait et une erreur que je demande à ne pas faire. Au bout d’un moment, les kystes ont grossi et ont éclaté dans mon ventre. J’ai fait une hémorragie interne. Je partais en soirée, pour moi, tout allait bien. Et d’un coup, comme un coup de revolver, je me suis pris un truc dans le ventre. Je me suis dit « qu’est-ce qui se passe ? ». Je me suis effondrée par terre et je me suis retrouvée dans un camion de pompiers avec des douleurs que je ne peux même pas décrire tellement elles étaient atroces. C’est horrible de passer par ça et de se dire que c’est à cause de cette maladie qu’on voit notre vie s’écrouler. Parce qu’à quelques minutes près, on peut clairement y passer.
J’encourage les femmes à vraiment parler de leurs douleurs et de ne pas les minimiser. Je parle de l’endométriose depuis que j’ai les réseaux sociaux et je me suis rendue compte qu’énormément de femmes étaient atteintes de cette maladie. Je vois des messages de désespoir de certaines femmes qui me disent « On pense que je suis folle. Mes médecins me disent que c’est juste normal d’avoir mal, que mes douleurs sont basiques et que je n’ai rien de plus. » Je me suis dit : ces femmes-là ne sont pas prises au sérieux. Il ne faut surtout ne pas se taire. Parce que les douleurs, non, ce n’est pas normal. Donc il faut continuer à en parler et aller voir des spécialistes pour se faire diagnostiquer. Puis se faire suivre régulièrement. Ne pas attendre et se dire on verra plus tard.
J’ai aussi été chercher pendant un an et demi chez des spécialistes, chez des médecins, tous les remèdes que je pouvais donner aux femmes atteintes d’endométriose pour qu’elles vivent mieux avec leur maladie.
Quel message vous tient à cœur ?
Aujourd’hui encore, je montre quand j’ai des crises, je montre le ventre qui est hypergonflé. Je montre tout sur les réseaux sociaux. Et je montre aussi mes enfants. Ça leur donne énormément d’espoir aux femmes atteintes d’endométriose. J’ai envie de leur dire de ne rien lâcher, parce qu’elles ne sont pas seules. On peut toutes se comprendre et c’est en parlant que ça va leur faire du bien. Surtout pour toutes les femmes qui rêvent d’avoir des enfants et qui disent « non, ce n’est pas possible parce que j’ai cette maladie ». Non. Qu’elles gardent espoir. Moi aussi, on m’avait dit que c’était impossible. Et aujourd’hui, j’ai deux enfants. Donc c’est vraiment ce message d’espoir que je veux faire passer.