Fibromyalgie : le combat quotidien de Tiffany Mazars contre les douleurs chroniques

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Pour parler de la fibromyalgie, nous avons lancé un appel à témoin sur nos réseaux sociaux. Nous nous attendions à des dizaines de réponses… nous en avons reçu des centaines. Merci à toutes les personnes qui se sont manifestées. Parmi elles, Tiffany Mazars, nous a envoyé un message pour nous dire en substance : à dispo pour en parler quand vous voulez ! Sitôt dit, sitôt fait, après quelques échanges au téléphone, là voici qui arrive dans nos locaux pour le tournage. Tout sourire, alerte, qui peut croire que cette jeune femme enthousiaste souffre d’un handicap invisible ? Et pourtant. Découvrez son histoire. 

Le texte ci-dessous est la retranscription de la vidéo associée à cet article. 

Je m’appelle Tiffany Mazars, j’ai 30 ans et ça fait la moitié de ma vie que j’ai la fibromyalgie, une maladie chronique qui provoque des douleurs musculaires et articulaires diffuses dans tout le corps. Des douleurs articulaires dans tout le corps, des douleurs musculaires. Imaginez, vous être une courbature vivante !

À cela se sont associées également des comorbidités, c’est à dire des syndromes annexes qui se sont ajoutés du style syndrome de fatigue chronique où le moindre effort nécessite que l’on réfléchisse exactement à ce qu’on va faire. « Du coup, j’ai un rendez vous, mais du coup, ça veut dire que ça va me prendre tant d’énergie. Alors ça veut dire qu’il faut que je me repose avant et après. » C’est toute une réflexion. Il y a une gymnastique intellectuelle. Egalement, une colopathie fonctionnelle qui est un trouble de l’intestin où je ne peux pas manger tout ce que je veux comme je veux quand je veux. Sinon des troubles qui s’ajoutent, également des troubles cognitifs, que ce soit de mémoire, de concentration. Voilà, je pense que j’ai fait le tour, mais en même temps, c’est ma mémoire qui m’a joué des tours ! (rires)

Loterie! chaque matin, je ne sais pas du tout si je vais pouvoir assurer la journée qui est prévue, c’est à dire que si j’ai des rendez vous, m’occuper des enfants parce que j’ai également une fille de six ans, un petit garçon de quatre ans, comment est ce que je vais pouvoir gérer tout ça ? Le cumul de toutes ces activités au quotidien ? En fait, avant, j’étais vraiment dans ce côté : « J’anticipais beaucoup cette difficulté que je pouvais ressentir au quotidien. » Et à un moment donné, j’ai pris conscience, par le biais d’un burn-out et une alerte AVC que ça ne servait à rien d’anticiper, de générer des énergies négatives, que ça générait visiblement plus de tensions en moi et des troubles du sommeil en plus, puisque du coup, on se dit est ce que je vais pouvoir faire la vie que j’ai envie de mener ? Et en fait, je me suis dit mais de toute façon : vis les choses telles qu’elles sont, et là, à partir de ce moment là, on prend les choses avec beaucoup plus de légèreté et plus comme un cadeau. Et même si c’est difficile au quotidien parce que je le vis, je le sais, ça me rattrape parfois, c’est de se dire bah non, je vais bouger, je vais me mettre en mouvement. Bien que ce soit un peu contradictoire quand on a des douleurs chroniques. Mais c’est ce qui vraiment nous permet de sécréter certaines hormones qui vont venir soulager justement ces douleurs là. Se dire : J’avance.

Combien de temps avez-vous erré avant de poser le diagnostic de fribromyalgie ?

7 années ! c’est à dire que j’ai fait mon premier malaise à l’âge de 15 ans. Je sortais d’un cours au lycée et j’ai enchaîné les malaises, les malaises, les malaises, les douleurs. Plus le temps passait, plus elles s’accentuaient. Et mon exutoire là-dedans pour ne pas penser à ces douleurs, à cet âge là, c’était travailler, travailler, travailler. Je travaillais les vacances scolaires les dimanches matin et puis quand je travaillais, plus, j’étais une animatrice encadrante. Donc vraiment, j’étais vraiment dans ce mood de se dire : “il faut que je sois utile parce que mon corps est en train de me dire que je ne sers plus à rien.” Et bien moi, mon cerveau, il a décidé autre chose. Sauf qu’à un moment donné, ça m’a rattrapée cette histoire. Et à l’âge de 22 ans, donc 7 années plus tard, mon corps ne peut plus du tout se lever, il a tiré trop sur la corde. Et là, on a fait ce qu’on appelle un diagnostic par élimination. C’est une série d’examens médicaux qui permettent, par le biais des résultats, vous dire : Bon, voilà, vers quelle piste on se mène ?

Quand j’apprends ça, je fais d’accord, OK, mais ça, ça veut dire quoi en fait ? que vous allez avoir mal toute votre vie et qu’il n’y a pas de traitement.

Sauf que moi, tout allait bien. C’est dingue ! Je ne cherche pas à aller mal, mais clairement, je sais que ça ne va pas. Pourquoi est ce que tout va bien Jusqu’à ce qu’à un moment donné, un rhumatologue me dise Mais là, on est dans un cadre de fibromyalgie. Et quand j’apprends ça, je fais d’accord. OK, mais ça, ça veut dire quoi en fait ? que vous allez avoir mal toute votre vie et qu’il n’y a pas de traitement. J’ai 22 ans, tu es en train de me dire que ma vie est fichue clairement. C’est un peu ça. Donc bon, ok, comment on va faire ? Mais il était hors de question qu’on choisisse à ma place.

Bien comprendre la différence entre maladie et syndrome

Je savais bien que la sécurité sociale ne reconnait pas cette pathologie. D’ailleurs, ce n’est pas une pathologie. Je vais permettre de faire une petite explication aussi là-dessus, c’est que la fibromyalgie ce n’est pas une maladie, c’est un syndrome. La différence entre les deux, c’est que la maladie a ce qu’on appelle des biomarqueurs, des éléments médicaux qui permettent de prouver qu’on a bien quelque chose vis à vis des symptômes. Là, on est sur un syndrome et donc du coup, la sécurité sociale vis à vis de ça ne reconnaît pas, ne prend pas en charge, ne met pas d’allocation longue durée ALD, au vu de ça, bien que l’Organisation mondiale de la santé la reconnaisse depuis 1992.

Y a-t-il des solutions qui permettent d’agir sur les symptômes ?

 C’est tellement propre à chacun, parce que tout le monde ne vit pas les choses de la même manière. Après, moi, je peux parler en mon nom et encore, je ne suis pas super régulière avec ça parce que le travail l’emporte beaucoup. Non, je suis en constante ajuste un ajustement par rapport à tout ça. Il y a tellement de gens qui vont dire : « oui, mais moi, j’ai guéri de la fibromyalgie. Vous utilisez telle plantes, et cetera » Pas de solution miracle et il y en a beaucoup qui vous vendent du miracle auprès d’autres personnes, qui vont abuser d’une certaine faiblesse psychologique, justement du fait qu’ils sont isolés pour pouvoir vendre des trucs comme ça.

Mais parmi les solutions pour mieux vivre avec la fibromyalgie, oui, aller voir un psy, ce n’est pas faire preuve de faiblesse par exemple. Ça ne veut pas dire qu’on est fou. Ça veut pas dire que c’est psychosomatique, mais c’est comment est ce qu’on peut accepter son environnement et se connecter à soi pour pouvoir trouver ses propres adaptations dans la vie.

Quel message voulez-vous passer aux personnes qui souffrent de fibromyalgie ?

Aie confiance en toi, aie confiance en toi. Crois en toi, Il n’y a que toi qui sait ce que tu vis. C’est pas parce qu’un tel ou tel va te dire, mais non, c’est dans ta tête parce que ça on l’entend beaucoup : « c’est psychosomatique ». « Ah mais c’est un peu de stress ou va te reposer », « ça va te faire du bien ». Non, crois en toi et à ce que toi tu ressens pleinement. Et connecte toi vraiment à la vie que tu as décidé de mener. C’est pas ça qui doit régir ta vie, ça te permettre de se dire OK, je ne peux pas faire ce que je pensais faire à la base, mais comment je peux les faire autrement ? 

Je pense qu’aujourd’hui on a un vrai besoin d’éducation. C’est quoi aujourd’hui un handicap de manière globale en France ? C’est quoi le handicap invisible ? Qu’est ce que ça implique ? C’est quoi la fibromyalgie ? Qu’est ce que ça vient générer dans son quotidien ? Ce ne sont pas des justifications, ce sont des explications. Nous ne sommes pas fibromyalgiques. Ce n’est pas une étiquette qu’on a sur le front. C’est une situation. Et la différence entre les deux, c’est vraiment le côté identité où ça ne va pas vous définir… C’est pas ça qui va faire que vous allez être une personne ou une autre. Non, c’est une situation qui va faire que vous allez devoir vous adapter au quotidien.

Accepter ça, ça va vous permettre de se dire ben ok, c’est ok, j’ai “pas le choix” de vivre comme ça. Mais comment est ce que je peux accompagner mon corps et faire équipe avec ? Parce que moi j’ai vécu pendant 13 ans en lutte contre mon corps, entre mon corps et mon esprit, et je me suis effondrée. En fait, et dès lors que j’ai eu mon burn out où là, mon cerveau avait totalement grillé, je n’avais plus d’autre choix que de faire équipe avec mon corps, prendre soin de lui. Et c’est grâce à ça qu’en fait j’ai pu parcourir le monde l’année dernière où j’ai pu me dépasser, où j’ai pu monter le Piton de la Fournaise trois mois après être en fauteuil roulant. C’est des choses, voilà. Choisir son environnement, choisir les bonnes personnes également. C’est se dire que, en fait, on n’a qu’une seule vie.





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