Delphine, la quarantaine souriante et ultra-dynamique, est venue au journal nous raconter sa vie avec le lymphœdème. Une maladie due à une mauvaise circulation de la lymphe dans ses jambes. Résultat : Delphine a des jambes grosses, on parle parfois de « syndrome des jambes poteaux », que ce soit avec un lymphœdème ou un lipœdème quand il s’agit d’une accumulation anormale de graisse.
Comment Delphine a-t-elle réussi à mettre un nom sur son syndrome ? Quel a été son parcours ? Comment le vit-elle aujourd’hui ? Elle a bien voulu répondre à toutes nos questions et nous l’en remercions.
Le texte ci-dessous est la retranscription de l’interview dans la vidéo ci-dessus.
Delphine, pouvez-vous nous dire ce dont vous souffrez ?
Je souffre d’un lymphœdème primaire des membres inférieurs. C’est une maladie rare. C’est dû à une malformation du système lymphatique. C’est une malformation que j’ai depuis la naissance. Donc ça, c’est le lymphœdème primaire. Et on distingue aussi le lymphœdème secondaire qui est dû à une chirurgie comme le cancer du sein, comme le cancer de l’utérus. Et c’est dû au curage ganglionnaire. Le fait d’avoir une malformation du système lymphatique ou d’avoir touché aux ganglions fait que ça donne des œdèmes sur les membres touchés. Donc en fait, c’est exactement la lymphe ne circule plus et elle vient s’installer dans les tissus. Donc en fait, ça fait gonfler les membres.
Comment la maladie a-t-elle commencé ?
Moi, j’ai commencé à avoir les premiers symptômes quand j’avais 15 ans. Donc, quand je suis adolescente, quand on se construit, quand on se rend compte qu’on est complètement différente des copines et qu’on ne peut pas mettre les jeans à la mode, on ne peut pas mettre les bottes. C’est très dur. Moi, j’ai j’ai subi du harcèlement avec cette maladie. Donc c’est compliqué. Et le problème, c’est à 25 ans, quand je tombe enceinte de mon premier enfant. J’ai les jambes qui explosent d’un coup. Je vois bien qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Je vois bien que mes jambes, elles, sont gonflées, qu’elles ont changé d’apparence. Et là, je vais voir des médecins, des médecins, des angiologues, et tout le monde me dit : « Écoutez, madame, c’est dans votre tête. Il y a un moment donné, c’est des problèmes veineux. Surélevez vos jambes. Vous êtes grosse, Il faut prendre soin de vous ».
À aucun moment on n’écoute. C’est ça que je veux faire passer, c’est qu’on n’écoute pas le patient. Et je n’ai eu que le diagnostic à mes 42 ans. Quand l’angiologue a pris mon diagnostic au sérieux en 2018, là, il me dit : “c’est dommage qu’on vous ait pas pris en charge avant parce que si on vous avait pris en charge avant, vous auriez pas les jambes aussi gonflées à l’heure d’aujourd’hui.”
Psychologiquement, comment avez-vous vécu ce diagnostic ?
C’est une sacrée claque qu’on prend dans la tête. Parce que, en fait, on se rend compte qu’il y a toujours eu quelque chose qui n’allait pas. Personne ne nous écoute, personne ne nous prend au sérieux et à un moment donné, on nous dit même : tenez, prenez des antidépresseurs parce que là, vous nous faites simplement une dépression. Ça, c’est vraiment quelque chose qui m’a fait énormément de mal parce que arrivée à 42 ans, je me dis : Ah ben non, je n’étais pas folle. Ah bah oui, j’avais bien quelque chose et ça, c’est très compliqué.
C’est compliqué à vivre avec votre famille. C’est compliqué à vivre avec votre mari, avec les enfants parce que le mari et les enfants ne comprennent pas puisque c’est une parole ouverte. Mais le médecin a dit Vous avez rien, Pourquoi le mari vous prendrait au sérieux en vous disant vous avez quelque chose puisque le médecin a dit vous avez rien. Les parents, les frères et sœurs comprennent pas : pourquoi tu nous dit que tu as quelque chose puisque de toute façon, le médecin il a dit t’as rien ? Tout le temps où j’étais en errance, j’ai une colère qui a été monumentale, qui a été incalculable.
Pourquoi le mari vous prendrait au sérieux en vous disant « vous avez quelque chose » puisque le médecin a dit vous avez rien !
Quand il y a eu un nom sur la pathologie, il y a eu une vraie délivrance. Mais paradoxalement, quand j’ai eu mon diagnostic en 2018, je suis tombée en dépression. Parce qu’en fait ça a été, ça a été un coup, tout a lâché.
En tant que femme, on est très touchée par le côté esthétique. Je ne mets plus de chaussures, plus de chaussures féminines. J’ai des baskets. Heureusement, aujourd’hui, les baskets sont à la mode. Mais je mets des pantalons qui sont plutôt larges parce que plus on met des pantalons serrés sur un lymphœdème, plus le lymphœdème augmente. Donc non, sur le côté habillement, j’ai l’impression de ne plus toujours être une femme comme je l’aurais souhaité.
J’ai aucune douleur, il est fatigant, il est fatigant parce que c’est un poids. On a l’impression d’avoir deux boulets à chaque cheville et qu’il faut porter régulièrement.
Quels traitements recevez-vous aujourd’hui ?
Il faut savoir que le lymphœdème ne se soigne pas. Une fois qu’on l’a, c’est à vie. Par contre, effectivement, il y a des choses pour stabiliser le lymphœdème et pour aller mieux. Déjà, il y a le professionnel de santé qui devient votre meilleur ami, qui est le kinésithérapeute qui intervient dans votre quotidien quand tout se passe bien, deux fois par semaine pour faire des drainages lymphatiques. Ça, c’est déjà la première chose. Après, on porte des bas de contention lymphatique, donc, c’est à dire tricotés verticalement et qu’on porte toute la journée qui sont faits sur mesure. Et la nuit : Moi, je porte des bandages. Des bandages compressifs pour justement éviter que la lymphe vienne de nouveau dans les tissus pendant la nuit. Donc il faut savoir que moi je mets 40 minutes pour faire les deux bandages et ça veut dire que le matin, on met à peu près une demi heure pour enlever les deux bandages et derrière, on met 20 minutes pour ré-enrouler toutes ces bandes.
Quelle est la prise en charge de ces soins ?
C’est très très très mal remboursé. Il faut savoir que le lymphœdème n’est absolument pas reconnu en France. Donc ça aussi, c’est aussi pour ça que j’essaie vraiment de porter cette parole. Les cures thermales ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. Il faut savoir que si vous voulez être prise en charge par une cure thermale, il faut marquer une cure thermale de phlébologie. Depuis que je suis en traitement, j’ai énormément stabilisé la situation. Je l’ai même améliorée. Les traitements fonctionnent. C’est chronophage. Oui, ça prend du temps, mais ça fonctionne. Moi, j’ai perdu en espace de 4 ans – maintenant que j’ai mon diagnostic – j’ai presque perdu 10 cms de tour de jambe.
Parlez-nous de l’association dans laquelle vous êtes engagée
Je me suis inscrite à l’association de la AVML qui est une association nationale. C’est l’association “Vivre mieux le lymphœdème”. Le bureau est à Montpellier et en fait, quand on trouve des bénévoles, chaque région ouvre sa délégation. Donc de manière à rester avec le même médecin, de manière à rester avec le même dialogue, avec les mêmes paroles pour unir nos forces au lieu qu’on soit chacun divisé en fait de notre côté.
En fait, à l’heure d’aujourd’hui, sur les réseaux sociaux, je veux montrer qu’on peut vivre avec cette pathologie. On peut faire plein de choses, il faut juste s’adapter. C’est pas grave, mais une fois qu’on s’est adapté, le corps est tout à fait capable de vivre les choses comme tout le monde.
